Портал «Карелия.Ньюс» в день распространения информации об аутизме пообщался с мамой особенного ребенка.
В семье педагога Натальи Никулиной трое детей. Двое старших – дочь и сын – уже самостоятельные, работают. Младший Степа учится в восьмом классе. Несмотря на то, что у мальчика поставлен диагноз аутизм, он посещает общеобразовательную школу, множество дополнительных занятий и говорит. Все это – благодаря родителям, которые узнав о диагнозе сына, не приуныли, а погрузились в тему. Настолько, что создали условия не только для своего ребенка, но и для других детей с ментальными особенностями. Начинания поддерживает Детско-юношеский центр Петрозаводска, и сегодня его можно назвать местом, дружественным к особенным детям.
Миниатюрная внешне Наталья Никулина даст фору любому. Коня на скаку остановит, в горящую избу войдет – это все про нее.
Степу часто на улице спрашивали: «Мальчик, ты больной?». Я научилась отвечать: «Да». Чаще люди смущались и переставали так говорить. Дело в том, что Степа мог громко разговаривать, к примеру, в автобусе он комментировал улицы. И нередко ему говорили, что он дурачок. Иной раз на улице хватали Степу, когда он бежал. Я придумала универсальный ответ: ребенку вызову скорую, а вам милицию. Вопросы отпадали, – рассказывает Наталья.
Скажете, резко? Возможно. Но это сейчас Наталья уже приняла тот факт, что ее ребенок особенный. Она старается больше объяснять прохожим, хотя это сложно. А когда-то было страшно, непонятно и не хотелось вовсе выходить со Степой на улицу.
Была смешная ситуация. Это, правда, сейчас смешно, тогда – нет. Степа носил кепку очень низко на глаза. Это был способ защиты определенный. Шла женщина и стала делать замечание мне, почему у ребенка кепка на глаза, он же ничего не видит. Я пояснила, что у меня особый ребенок. Но она решила сделать доброе дело и подняла кепку. Степа резко заорал от такого неожиданного порыва чужого человека. Он же не знает, с добрыми ли она побуждениями или нет. В итоге Степа бился в истерике, женщина убежала, – вспоминает Наталья.
То, что ребенок не такой, как все, Наталья заметила, еще когда Степе был год. Ее напрягало то, что малыш вроде рядом, а вроде и нет – не контактировал. К тому же был педагогический опыт и родительский. Двое старших детей.
Шутили сначала, что Степа, как в мультфильме «Трое из Простоквашино» «мальчик сам по себе». Это отличительная черта. Вроде периодически ребенок с тобой, а как будто и нет. Это не значит, что он не улыбался. Мне казалось, что, если он улыбается, у него нет аутизма. Оказалось, что это им доступно – и улыбаться, и обниматься, и играть периодически с тобой, и реагировать. Но все это они делают своеобразно. В год с небольшим первый раз пошли на занятия с малышами, и он вел себя более чем странно и сильно отличался от других детей. Педагог тогда сказала, что диагнозов она не ставит, но очень похоже на аутизм. И поведение становилось все более странным.
Неумение таких детей общаться, как раз и приводит к тому, что они медленно развиваются. Если обычный ребенок осваивает многие вещи сам по себе, то ребенка с аутизмом нужно учить. И разрыв с каждым днем становится все более очевиден.
В год и семь месяцев все наши занятия шли в истериках и только на одну песенку он вскакивал и пел. Для меня это было странным. Многие говорили, что это избалованность. Но я не верила. Был уже и родительский и педагогический опыт. К тому же у избалованного ребенка ты понимаешь, чего он хочет, а здесь непонятно, почему он так орет. Пыталась обращаться к психологу, но ничего не увидели. Говорили, хороший мальчик. Ну, он хороший мальчик, но хороший мальчик с аутизмом.
На время ситуацию отпустили, перестали ходить на занятия, чаще были дома. Так легче. В 2,5 года Степа запел песни, но общаться по-прежнему не хотел. На вопросы не отвечал. Пошли по специалистам. И вышли на этот путь. Степе поставили аутизм. Но что конкретно с этим делать, было непонятно.
Неизвестно, что лучше – иметь диагноз или нет. Если бы за диагнозом шла помощь – это одно. А когда за диагнозом идут ограничения – это другая история, – говорит Наталья.
Наталья начала изучать информацию об аутизме. Сначала самостоятельно, затем с помощью детских фондов, которые начали распространять данные о новом диагнозе, узнала об альтернативной коммуникации, когда общаются с помощью карточек.
Когда стали некоторые методики вводить, вдруг выяснилось, что многие дети с аутизмом могут говорить. Этого раньше не было. Оказалось, что многие с сохранным интеллектом – больше, чем предполагалось. Когда мы проблему компенсируем в самом начале, то мы получаем механизм контактирования с людьми, им легче развиваться дальше. А когда механизм очень долго нарушен, то возникает нежелательное поведение, которое сильно препятствует вхождению ребенка в общество. Очень важно наладить раннюю диагностику и наладить раннюю помощь.
Очень многие проблемы можно решить поведенческими методиками в самом начале пути. Ребенка научить не орать, а просить помощь, пусть даже карточкой. А какая разница? Многие родители боятся их, потому что это выглядит странно. Но никто же не смотрит косо на тех, кто общается жестовым языком. Мы уже воспринимаем это как должное. То же самое с карточками. Когда-то любой способ коммуникации будет восприниматься как нормальность. Мы же через телефоны сейчас много общаемся, пишем сообщения. Тоже изменили способ коммуникации, – говорит Наталья Никулина.
Нежелательное поведение не является симптомом аутизма, говорит Наталья. Оно появляется вследствие того, что ребенок не может попросить помощь, что-то желаемое для себя. У них нет задачи нам навредить. Просто ребенок, который чего-то хочет и не понимает, что можно попросить.
Мне Степу пришлось этому учить. Самому механизму, чтобы он понял, что общение – это передача информации.
Ездили в Санкт-Петербург, а затем стали искать специалистов здесь в Петрозаводске, объединялись с другими родителями, с помощью грантов старались реализовывать инновационные для города проекты. Так, в Детско-юношеском центре создали студию для занятий с особенными детьми, вовлекли в процесс педагогов, которые с особенными детьми никогда не работали. Сегодня уже около десятка специалистов, которые не боятся и берут Степу и других ребят. Для них проводят занятия по математике, живописи, лепке, скалолазанию, робототехнике, созданию мультфильмов. В этом году очередной проект «Трудимся вместе» был поддержан Фондом президентских грантов. Ребята освоят 6 новых навыков – приготовление ресторанной еды (стажировку им, к слову, обещает ресторан “Белый кролик”), швейное дело, производство мебели, создание типографской или сувенирной продукции, уборка помещений, садоводство. Для этого закупили оборудование, с детьми работают мастера своего дела. Главная цель по итогу – социальная адаптация, чтобы дети с особенностями могли вписаться в жизнь, могли обслуживать себя дома, а кто-то и смог устроиться на работу.
Если целью предыдущих проектов, было счастливое и обычное детство ребенка, то сейчас мы стараемся приобщать к слову «надо». Работа не всегда интересна. Но мы это делаем, потому что нам нужна зарплата, без этого не проживем, хотим сделать хорошее дело. Есть слово «преодоление». Иногда ребенок должен делать работу не потому, что клево, а потому что надо – собрать листья в саду, убрать дома. Мы хотим, чтобы, преодолевая, они чувствовали гордость, уверенность, потому что смогли. Вот то, что мы хотим сформировать. Мы понимаем, что не обучим швей, которые будут шить. Но работа – это умение закрепиться в коллективе. Учим здороваться, просить о помощи.
Степа, кстати, не только хорошо управляется с типографскими задачами, он и мебель собирает, и растения высаживает и даже на машинке шьет. Наташе казалось, что шитье его никак не заинтересует, а машинка напугает. Но она ошиблась. Педагог Наталья Васильева сравнила педаль швейной машины с педалью в автомобиле – и дело пошло. Строчку он ведет ровно и аккуратно.
И важно, говорит Наталья, что навыки осваиваются не ради игры, и даже не ради учебы, а ради того, чтобы намыть коридор, сшить шопперы, сделать блокноты, подготовить фуршетный стол. Когда они чувствуют, что делают что-то значимое для общества, то получают удовлетворение от работы. Этот проект еще на окончен, но Наталья думает уже о следующем – создании инклюзивного центра, где дети смогут и работать, и отдыхать. Такие примеры есть в больших городах, там созданы целые мастерские и кафе, где работают люди с аутизмом.
Что составляет жизнь взрослого человека – это работа и хобби. Было бы классно открыть такое пространство, где можно было бы совместить и то, и другое. Хотим сделать тренировочное кафе, где они научатся варить кофе, печь, смогут проводить дни рождения. Я пока накидываю идеи, как бы это могло выглядеть. Сложно без помощи государства. За счет грантов мы может апробировать методику, а ввести ее на постоянной основе сложно. К примеру, чтобы открыть мастерскую, как в больших городах с самоокупаемостью, нужны ресурсы.
Сейчас ДЮЦ – это уже дружественное место к детям с особенностями, но таких пространство должно быть больше. Так и будет, уверена Наталья. Хотелось бы только поскорее.
Когда-то очков не было, люди с плохим зрением просто лишались возможности работать. Сейчас у них появилось средство. И они более долгое время могут заниматься своим любимым делом. Но то же самое может произойти и с другим заболеванием, с другой особенностью. Сейчас появляются города, дружественные к людям с аутизмом, появляются кафе. Никто не смотрит косо на тех, кто попросил сок не словами, а карточками. Чем больше мы узнаем того, что кажется странным, тем меньше страха. Я раньше тоже бы боялась таких детей. А теперь я знаю больше и боюсь меньше, – говорит Наталья.
Поэтому в день распространения информации об аутизме Наталья советует искать информацию, читать о таких людях и не давать советы огульно, а пытаться помочь тогда, когда это нужно и со знанием дела.
