Жительница Петрозаводска Наталья Никулина ведет необычный Instagram . Вместе со своим сыном Степой она решила показать, как живет семья, в которой есть ребенок с расстройством аутистического спектра.
О людях с аутизмом стали разговаривать после фильма “Человек дождя”. Я тоже его смотрела, но и подумать не могла, что у меня будет такой ребенок. Когда появились первые звоночки того, что что-то не так, я пыталась сравнить Стёпу с героем Дастина Хоффмана. Но они не похожи, Стёпа смеется и обнимается. Мне казалось, этого достаточно, чтобы сделать вывод: у ребенка аутизма нет. Потом, когда Степаха становился старше и его особенности проявлялись всё больше, началось понимание, что это навсегда. И как многие в трудной ситуации я прошла и отрицание, и принятие, а потом началось действие. 2 апреля люди “Зажигают синим”. К акции посвященной Всемирному дню распространения информации об аутизме может присоединиться любой. В знак солидарности с людьми с аутизмом можно надеть синюю одежду, почитать об аутизме, рассказать друзьям о том, что такие люди есть. Начинайте действовать вместе с нами. @samarkinavarvara #зажгисиним #2апреля #поможемдетям #аутизм #аутизмнеприговор #особыедети #ребенок #дети #развитие #развитиедетей #инстадети #любовь #мама #родители #спасибо #людидела #ямогу #russia #россия #Карелия #ялюблюэтотвашпетрозаводск #autismawareness #lightitupblue #love #differences
Публикация от Стёпина Панда (@stepandik) 1 Апр 2018 в 12:18 PDT
«Стёпина Панда. Мы живем с аутизмом. И от этого только больше любим друг друга!», – написала она.
Instagram Наталье помогает вести коллега Татьяна Каллиева, которая работает в общественной организации Юниорский союз «Дорога».
Я видела много примеров, когда мягкие, тихие женщины закалялись в борьбе за права своих детей: научились жестко стоять на своем, ходили по инстанциям и т.д. Без этого их дети не получили бы необходимого для продолжения жизни. . Мой характер тоже закалялся в борьбе. Сначала думала, это ужасно: спорить, добиваться, доказывать. Но жизнь показывает, что если течь по течению, то приплывем к плачевным результатам. Так в коррекционном садике всячески ограничивали посещение. При том, что Степа итак был в саду лишь 4 часа день. . Пришлось вспомнить, что раньше я занималась темой просвещения в области прав человека. Включила защитные механизмы, требовала бумаги и т.д. Напомнила, что запрещая водить ребенка в садик, нарушают его право на образование. Администрация тут же нашла возможность решить проблему в нашу сторону. И таких ситуаций было немало в нашей жизни. . Такая борьба забирает эмоциональные, физические и психологические силы, которые можно было бы потратить в более позитивном и созидательном направлении. Верю, что когда-нибудь так и будет. . #зажгисиним #поможемдетям #аутизм #рас #аутизмнеприговор #особыедети #ребенок #дети #развитие #любовь #мама #родители #спасибо #людидела #ямогу #russia #россия #autismawareness #lightitupblue #love #differences #чиновники #правительство #депутат #санкции
Публикация от Стёпина Панда (@stepandik) 11 Май 2018 в 1:19 PDT
«Она мне предложила вести страницу, чтобы тем самым лучше рассказать окружающим людям об аутизме. Чтобы люди, не знакомые с темой, понимали и лучше относились к таким детям и их родителям», – вспоминает Наталья.
Юниорский союз «Дорога» ведет много разных направлени й по работе с молодежью, в том числе и с детьми и молодежью с инвалидностью. Последние пять лет ведет работу по социальной адаптации детей с аутизмом.
Наталья признается, что отношение к их семье разное – есть те, кто помогают и понимают, и таких немало.
Первый вопрос, который я слышала от окружающих, когда решила, что Стёпка пойдет в обычную школу: “А ты не боишься, что дети будут смеяться и издеваться? Они же злые”. Нет, не боялась. Любимая одноклассница Стёпы — Лена. Её нередко ругают за поведение и, возможно, поэтому она поняла, что Стёпа — её человек. Лена сразу решила, что Стёпа её любит. Он не сопротивлялся и послушно ходил с ней за руку. Недавно у Стёпы случилась истерика в школе. Пришлось выйти, но мы долго не могли уйти домой, так как приступы начинались вновь и вновь. И тут на наше спасение шла Лена, её сейчас перевели в другой класс и она как раз шла на уроки. Лена с невозмутимым видом подошла, угостила Степу чупа-чупсом, открыла себе. Они вместе погрызли чупики, поболтали со мной, и на этом спокойном фоне Стёпа сам встал и взял портфель. Ленка проводила нас до ворот и Стёпа, как ни в чем не бывало, пошел домой. Это потом мы с ним выяснили, что болит голова и стоит зайти в аптеку. Такие взаимоотношения с детьми — это самое ценное, ради чего мы и ходим в школу. #зажгисиним #поможемдетям #аутизм #рас #аутизмнеприговор #особыедети #ребенок #дети #развитие #инстадети #любовь #мама #родители #спасибо #людидела #ямогу #russia #россия #Карелия #ялюблюэтотвашпетрозаводск #школа #одноклассники #school #autismawareness #lightitupblue #love #differences #арифметика #pecs
Публикация от Стёпина Панда (@stepandik) 24 Май 2018 в 11:39 PDT
Но иногда женщине сложно просто проехать в общественном транспорте или зайти в магазин, если ребенок ведет себя очень необычно. Бывает, что спрашивают «мальчик, ты что, больной, или дурачок?»
Но положительных откликов все-таки больше. Чаще люди благодарят за позитив в статьях. Ведь для тех, кто находится в подобной ситуации – это еще одна поддержка, а для других – возможность узнать больше об аутизме.
Года 3 назад ехала в поезде, как обычно разговаривала с попутчицей. Весь вечер я слушала предположения, почему у моего сына аутизм: 1) Может вы согрешили и это наказание? 2) Это для того, чтобы вы смогли что-то преодолеть и создать! 3) Пили и курили, наверное? 4) Сглазили! Накаркали! Или вот, например: в 5 лет Стёпа ходил в обычную группу детского сада, и к ним добавили новичков. Ребята сразу же стали спрашивать: “Почему он так себя ведёт?” Дети, которые давно знают Стёпку отвечали очень просто: “ПОТОМУ ЧТО”. Для себя я давно решила, что не стесняюсь говорить о том, что у моего сына аутизм. Но поначалу всё равно думала, почему же всё вот так? Но научного ответа пока нет. Поэтому мне кажется, что есть только один правильный ответ на вопрос: почему в семьях рождаются дети с аутизмом? ПОТОМУ ЧТО! @samarkinavarvara #потомучто #зажгисиним #поможемдетям #аутизм #рас #аутизмнеприговор #особыедети #ребенок #дети #развитие #инстадети #любовь #мама #родители #спасибо #людидела #ямогу #russia #россия #Карелия #ялюблюэтотвашпетрозаводск #школа #autismawareness #lightitupblue #love #differences #pecs #поездка #поезда
Публикация от Стёпина Панда (@stepandik) 5 Июн 2018 в 2:15 PDT
Наталья уверена – люди, которые просто хотят познакомиться с темой аутизма, не будут читать и вдохновляться помогать, если писать все время пессимистично.
