«Сформировать беспомощность легко». Родители детей с особенностями реализуют новый проект - "Взрослеем вместе"

Родители детей с аутизмом и ментальными особенностями объединились, чтобы проводить для них занятия и мастер-классы. Педагогов, готовых работать с особенными детьми, по-прежнему можно на пальцах одной руки посчитать. Вот и приходится родителям, которые хотят развивать своих малышей и детей постарше, выкручиваться самим. Студия «Творим вместе» при Детско-юношеском центре получила грант на новую программу. Корреспондент нашего портала побывал на одном из семинаров.

Семинар выездной – в красивом месте «Маткачи» в Прионежском районе. Дом, где он проходит, стоит возле Укшозеро.

Часть родителей приехали с детьми, часть – без. Для них это возможность немного отвлечься. Вовлеченность родителей особенных детей в семейные дела максимальная. «Иной раз один и на прием к врачу не сходишь, даже к гинекологу», — делятся мамы. Дети с аутизмом и ментальными проблемами очень привязаны к своему взрослому, встреча с чужим может привести к нежелательному стрессу.

Основной спикер семинара – Ольга Качанова. Она коуч, эксперт по стратегическому планированию. Чаще работает с бизнесменами, на семинаре у нее социальная роль – помочь родителям осознать собственную ценность, понять, свои сильные стороны и чем они могут поделиться с другими родителями или их детьми.

Здесь собрались родители особенных деток. У них у каждого свои потребности. В чем их сложность? Они огромное количество времени и усилий тратят на своих детей. У многих как будто нет своей жизни, они потерялись. Задача и самого проекта, и сегодняшнего мероприятия заключается в том, чтобы родители почувствовали себя ценными сами по себе, начали не только отвечать на потребности ребенка, но и нашли ресурсы быть полезными, ценными и другим детям. Я бы хотела, чтобы они почувствовали себя самими собой, — говорит Ольга.

«У нас в обществе такой детоцентризм присутствует. Родители часто считают, что они живут для детей, что они обязаны что-то обеспечить. Для родителей здоровых детей я всегда говорю, что ребенку не нужен родитель, который будет вокруг него скакать и реализовывать все его желания. Ему нужен родитель, реализованный в своей жизни, — как пример.  Он должен быть лидером, а ребенок должен за ним идти. А если у его мамы, у которой кроме памперсов и идеи хорошо накормить, отвести в кружок, нет своих интересов, то она перестает быть интересной своему ребенку, когда ему становится 5 лет. Ему хочется двигаться дальше, а мама ему ничего не дает. Я за то, что родители реализовывались сами, смотрели вперед», — считает Ольга.

Семинар – больше практика, чем теория. Делятся – для чего приехали. Если локально – то познакомиться, обменяться опытом воспитания детей с особенными потребностями. Если широко – изменить будущее. Так сформулировала одна из мам -Марина. Ее сыну уже 14 лет. Когда-то, придя на занятия в ДЮЦ, она и не предполагала, что получится найти для Коли друзей, вовлечь его в скалолазание, рисование. Сейчас он уже мультики создает, готовит лазанью, делает мебель.

Когда Коля был маленький, такие диагнозы ему врачи ставили, говорили, что домашнее обучение у него будет. Но нам повезло, мы попали к Наташе Никулиной. Почти 10 лет с ними. Я понимаю, что никакие таблетки, никакие манипуляции не изменят ситуацию. Если не было бы этого общения, был бы совершенно другой ребенок. Порой бывает лень идти, но я говорю себе, это моя работа, встаю и идем. Мы ходим в школу, ходим в ДЮЦ и у нас больше шансов попасть в училище. Да, он сложный, но мне кажется, он сможет, — делится Марина.

Мамы, у которых детям 5 лет, смотрят и пока только удивляются. Со своими малышами они не так давно прошли стадию принятия, что их ребенок не такой, как все. Но потребности у мам для своих чад те же — чтобы были друзья.

Мой ребенок остается один, он не страдает, страдаю я, что у всех друзья есть, а у моего ребенка нет. Но я надеюсь, что когда-то у него появятся ребята, у них будут общие интересы, они будут взаимодействовать, — говорит одна из участниц семинара.

А пока это сложно. В детском саду дети чаще играют сами или с тьютором, занятия дополнительные индивидуальные. Кто ж, говорят, возьмет нас в бассейн, где даже четверо детей – это небезопасно? Педагогов, готовых брать не одного, а нескольких ребят, по-прежнему немного. Хотя они появляются.

Хороших педагогов мало, и они себя никак не рекламируют. Они не нуждаются. Которые рекламируют, как правило, не очень. Мы у них уже были, но их цели – деньги. Хороших специалистов передаем из рук в руки, — делятся родители.

Так, в петрозаводском детском саду №54 «Подснежник» работает единственный в городе кабинет помощи детям, у которых проблемы как раз с общением и социализацией. Воспитатель Ольга Павшева прошла обучение на дефектолога и теперь учит детей альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS (ПЕКС). Это когда ребенка учат общаться, используя картинки, понятные всем. Многие дети потом начинают говорить, а те, кто не могут говорить по разным причинам, могут использовать этот инструмент для общения в дальнейшем. Это позволяет им быть включенными в общество и улучшает качество жизни.

В ДЮЦ тоже список сотрудников, готовых работать с особенными детьми, растет. Так, можно обучиться скалолазанию, роботехнике, рисованию, керамике, математике. Недавно, рассказывает Наталья Никулина, один из пап стал преподавать работу по дереву. Пока занимается с тремя мальчиками, а в это время его собственные дети на других занятиях. С этого, вспоминает, Наталья Никулина (она сама мама ребенка с аутизмом) и у нее началось. Была группа родителей с детьми, педагогов не было, стали думать, что кто может предложить. Один стал проводить занятия по пению, другой танцевать, третий ставить спектакли. Глядя на них и видя, что получается, подключились педагоги, поняв, что не страшно и что возможно увидеть результат.

Степа, сын Натальи, во всех ее проектах с самого начала. Вспоминает, что были такие истерики, что сбегались не только те, кто был в это время на занятиях в ДЮЦе, но и просто прохожие. «Ни один мой ребенок так не кричал, а у меня их трое», — говорит Наталья.

Мы сначала не понимали, что с ним происходит. Он не мог слышать замечания, ему было сложно сосредоточиться на чем-то новом.  Не был толерантен. На занятиях в мультстудии долго сидел в отдельной комнате и не выходил к ребятам, постепенно привык, начал выходить из своего укрытия. Это большая работа, но этим нужно заниматься. Если кто-то думает, что ребенок вырастет и поменяется, это не так, — говорит Наталья.

«В этом году мне часто говорят, что Степа всегда был такой, как сейчас.  Даже те, кто его знал говорят: «Ну, конечно, это у тебя Степа такой». А мы когда вспоминаем, как начиналось, никто не мог подумать, что можно его вытянуть. Много проблем еще, нельзя идеализировать картину. Конечно, он всегда будет человеком с особенными потребностями, но при этом он стал очень социализированным. В три года я мечтала, что он просто «да» скажет, ответит, повзаимодействует со мной, а сейчас он уже заканчивает 9 класс и планирует поступать в колледж», — рассказывает Наталья Никулина.

Шансов обучиться на повара, может, нет, а шить сможет. Ему нравится, занимается с педагогом. Поначалу она сомневалась, сможет ли, а сейчас она его положительно оценивает. Просто непривычно общаться с таким человеком. Но все впервые непривычно.  Все кажется сначала невозможным, а потом оказывается, что если сделать по-другому, то оно становится реальным, — делится Наталья.

Каждый раз нужно задавать себе вопрос: как твой ребенок будет жить без тебя? Чем большемы ты его научишь, тем больше шансов у него будет адаптироваться в любой среде. Даже если ему будут оказывать помощь, он не будет настолько зависеть от этой помощи. А сформировать беспомощность легко, —говорит Наталья.

Участники проектов ДЮЦ для особенных детей совсем не беспомощны. Пока родители сидят на семинаре, они готовят обеды, ужины, организовывают кофе-брейки. Во время перекусов спрашивают, вкусно ли. Когда отвечают, что да, радуются. Быть нужным — базовая потребность, И для них тоже.

К примеру, Полина окончила педколледж, прошла обучение по уборке помещений: умеет мыть полы, пылесосить, вытирать пыль, парогенератором пользоваться. Хотела бы найти работу. Ищет, даже в школу ходила, где училась, но пока не берут.

Это еще одна проблема – трудоустройство. Работу предлагают те, кто уже знает, на что способны эти ребята. Они вполне могут выполнять рутинные действия по алгоритму.

В прошлом году в ДЮЦ реализовали проект «Трудимся вместе», он был поддержан Фондом президентских грантов. Ребята освоили 6 новых навыков – приготовление ресторанной еды, швейное дело, производство мебели, создание типографской или сувенирной продукции, уборка помещений, садоводство. Для этого закупили оборудование, с детьми работали мастера своего дела.

Если целью предыдущих проектов, было счастливое и обычное детство ребенка, то в том проекте старались приучить детей к слову «надо». «Работа не всегда интересна. Но мы это делаем, потому что нам нужна зарплата, без этого не проживем, хотим сделать хорошее дело. Есть слово «преодоление». Иногда ребенок должен делать работу не потому, что клево, а потому что надо — собрать листья в саду, убрать дома. Мы хотим, чтобы, преодолевая, они чувствовали гордость, уверенность, потому что смогли. Вот то, что мы хотим сформировать, — рассказывала нашему порталу Наталья.

В этом году в ДЮЦ запустили новый проект: полученные ранее навыки ребята смогут применить на деле. На территории центра они создадут пространство, где воспитанники смогут пройти стажировку. Такие территории есть в больших городах. Это будет «нескучное место». Ребята построят настил, обустроят костровище. Купили зонтики, как для уличного кафе, ребята будут делать скамейки, сами изготовят керамическую посуду. Также построим барную стойку, где будет кофемашина. Художница Майя Савчук организовала дизайн-бюро: вместе с ребятами создают логотип проекта.

Наша задача – проведение мероприятий для общественных организаций. К нам можно будет обратиться. Единственный наш минус – это скорость. Мы всем объясняем это, что они не могут быстро.

Они будут стажироваться у насв ДЮЦ, а с августа с ними заключат договоры. Каждый должен 15 часов в месяц поработать. Введут внутренние деньги, на что они смогут приобрести билет в кино. Еще объявят, что они смогут поехать в Петербург на стажировку в «Простые вещи». На это они должны будут заработать. «Для нас это больше игра в работу, нет графика. Но мы стараемся выстраивать деловые отношения», — говорит Наталья Никулина.

У них в жизни никто не требует результата. А на работе нужен результат. К примеру, сегодня на тренинге они должны накормить родителей. Если не накормили, значит не состоялась работа. Учим их слушать инструкцию. Конечно, вряд ли они смогут шить так, как на фабрике. Но сможем научить базовым вещам и соблюдению режима. Ребята должны быть мобильны, уметь слушать руководителя, — подчеркивает Наталья.

Создание «нескучного места» стало возможным, благодаря проекту «Взрослеем вместе», который поддержан Фондом президентских грантов. Он вовлечет и родителей, они будут проводить мастер-классы. Ведь каждый из них в жизни что-то умеет, почему навыками и знаниями не поделиться. Как раз для этого и семинар – выявить сильные стороны каждого.

Мы решили, что родителей надо взбодрить, и это полезно для профилактики выгорания. Для меня процесс борьбы с депрессией – это работа. Родителям нужно приложить усилия. И на собственного ребенка они будут смотреть другими глазами.

Форма мастер-классов не требует жесткого результата, но для социализации – общения и встраивания в общество — это хороший ресурс.

Хочется максимально социализировать наших детей, — делится одна из участниц. — Сейчас дочка старшая помогает. Она с братом хорошо ладит. Хотелось бы, чтобы общество не обижало. Сейчас отдавать ребенка в обычную школу страшно. Я боюсь, что его кто-то обидит, толкнет, а он даже не скажет. Он не понимает. Важно, чтобы обычные дети знали, что есть такие, чтобы они рассказывали о них, чтобы общество знало.

Добавим, что 30 марта стартовала всероссийская неделя распространения информации об аутизме.  Задача, как в апреле, так и в любое другое время, — донести до общества информацию о том, что аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа высоко распространенных нарушений развития, являющаяся социальной проблемой современности. О том, что ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, независимо от ее социального статуса и образа жизни. И о том, что таких детей не нужно бояться, а только попытаться понять и принять.