Стоимость одной упаковки жизненно важного препарата для детей с редкими (орфанными) заболеваниями может достигать более 4,5 млн рублей. Такие суммы не под силу подавляющему большинству семей.
Дети, нуждающиеся в дорогостоящих лекарственных препаратах, в том числе не зарегистрированных на территории Российской Федерации, обеспечиваются ими через Фонд «Круг добра», – рассказал на своей странице в ВК министр здравоохранения.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, создан в России 5 января 2021 года. Средства туда поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
При поддержке фонда в Республике Карелия в настоящее время получают лекарственные препараты 18 детей, в стадии закупки – лекарства еще для 5 детей. В 2022 году для них фондом закуплено 337 упаковок лекарств на сумму 306 млн рублей.
